Кто такие интерсекс-люди?

Недавно я ходила на лекцию Юлии Пустовит, главы  организации  Egalite Intersex Ukraine,  которая занимается проблемами и защитой прав интерсекс-людей.
Юлия рассказала о себе, о проблемах интерсекс-людей в Украине, и неожиданно для себя  я обнаружила, что в моей голове было приличное количество стереотипов об интерсекс-людяъ – начиная от того, что я говорила «интерсексуальность», и заканчивая тем, что до лекции Юлии я была совершенно убеждена, что проблемы интерсекс-людей тесно сопряжены с проблемами ЛГБТК+ 
Почему это не совсем так, что такое интерсекс-вариации, и как обстоят дела с правами интерсекс-людей в Украине — читайте в тексте ниже.

Что значит «интерсекс»?

Интерсекс – это зонтичный термин, который обозначает различные вариации формирования пола. Мы привыкли считать, что есть только два биологических пола – мужской и женский. Однако мало кто задумывается (и в школе об этом не говорят) о том, что, собственно, мы понимаем под полом.

Дело в том, что биологического пола как некого бинарного признака попросту не существует – то, что мы привыкли воспринимать как таковой, на самом деле является комплексом разных признаков — от хромосомного набора до внешнего вида гениталий.Более того, нет никаких «коробочек», из которых природа раздает строго «мужские» или «женские» признаки. Большинство признаков, которые мы привыкли считать признаками пола, на самом деле небинарны — т.е. имеют не два возможных варианта, а больше. Даже половые хромосомы кроме XX и XY могут быть XXY или там X0 (т.е. у некоторых людей не две половых хромосомы, а одна или три. Бывает и четыре, и пять). 

Ниже я подробно расскажу, какие именно признаки входят в биологическое понятие пола, о том, как называются некоторые из интерсекс-вариаций, и как возникают некоторые из них. Я говорю только о некоторых, т.к. далеко не все интерсекс-вариации имеют отдельное название, а среди тех, которые имеют, далеко не про все известно, как они возникают. Вообще явление интерсекс-вариаций с научной точки зрения исследовано слабо. 

Если вы не любите биологические подробности — смело пролистывайте следующий раздел.

Какие признаки входят в понятие «биологический пол человека»?

• Хромосомный пол
  Большинство людей имеют 46 хромосом, из которых две являются половыми. В большинстве случаев люди имеют либо две Х-хромосомы, либо одну Х-хромосому и одну Y-хромосому. XX-набор называется «женским», а XY – «мужским», но это далеко не все возможные варианты. Бывают люди c одной половой хромосомой (например, люди с т.н. синдромом Тернера) или наоборот, с тремя и более (например, люди с т.н. синдромом Клайнфельтера), и это далеко не все возможные варианты.

• Гонадный пол
  Гонадами называются железы, которые вырабатывают половые клетки и половые гормоны. «Мужские» гонады мы привыкли называть тестикулами или яичками, «женские» – яичниками. 
  В начале развития все эмбрионы имеют совершенно одинаковую структуру – гонадный валик.Если у эмбриона есть Y-хромосома (как вы уже знаете, это не только XY-эмбрионы), то находящийся в ней ген SRY запускает дифференциацию гонад в тестикулы. Если же у эмбриона нет Y-хромосомы, то, как правило, нет и SRY, и в этом случае гонады развиваются в яичники. 
  Однако, в некоторых случаях Y-хромосома содержит «нерабочий» ген SRY с мутацией, и тогда половые железы вообще не развиваются (т.н. синдром Свайера). А в других случаях X-хромосома может содержать SRY вследствие транслокации — в этом случае у эмбриона разовьются тестикулы несмотря на отсутствие Y-хромосомы (т.н. синдром де ля Шапеля).  
  
  
• Гормональный пол
  Сформированные тестикулы или яичники начинают выделять гормоны, под действием которых формируются внутренние и наружные половые органы.  «По умолчанию» половые органы формируются по «женскому» типу, а полностью «мужской» тип получается только в случае, если у эмбриона есть тестикулы, эти тестикулы функциональны и вырабатывают тестостерон, и соответствующие рецепторы плода чувствительны к тестостерону. 
  
  
• Фенотипический пол
  Определяется по внешнему виду внутренних и внешних половых органов, зависит от гормонального пола. В случае, если у эмбриона с рабочим SRY нарушена чувствительность к тестостеронам, или в случае, когда у эмбриона без SRY из-за нарушения работы надпочечников возникает избыток тестостеронов, фенотипический пол может не соответствовать хромосомному и/или гонадному, вследствие чего ребенок может родиться, например, с влагалищем и тестикулами, или с гениталиями, которые сложно однозначно отнести к «мужским» или «женским». 

Таким образом, интерсекс-люди это люди, у которых вариации половых признаков не вписываются в традиционные бинарные представления о поле. Это может быть как сочетание «мужских» и «женских » признаков, например половых органов по женскому типу при ХY-наборе хромосом, так и вариации, которые нельзя однозначно отнести к «мужскому» или «женскому».

Нужно отметить, что если углубляться в разнообразие живых организмов, то окажется, что термин «пол» вообще в биологии понимается очень широко и у разных организмов может определяться разным количеством признаков.  Например, гриб Щелелистник обыкновенный имеет два гена, определяющих пол, A и B. Ген А имеет 288 аллелей (вариаций), а B — 81. Т.е. генетический пол щелелистника может быть А1B1, A1B2,… A288B81, всего 23 328 вариантов. Поэтому бинарный пол — это тоже в большей степени социальный конструкт, чем биологическая данность. 

Сколько людей — интерсексы?

Никто не знает. Во-первых, как я уже говорила, далеко не все интерсекс-вариации описаны и изучены, и о многих из них мы просто не узнаем. Более того, далеко не все формы интерсекс-вариаций заметны внешне, и человек может прожить всю жизнь, так и не узнав о своей интерсекс-вариации, особенно если он_а чайлдфри. 

Вот что мы можем сказать точно: Если вы спросите экспертов в медицинских центрах о том, как часто рождаются дети, у которых вариации строения гениталий настолько заметны, что к определению пола привлекают специалиста, ответ будет колебаться в пределах от 1 на 1500 до 1 на 2000 новорожденных.
Но намного больше людей рождается с менее заметными вариациями пола, многие из которых проявляются только в более позднем возрасте. 

– Intersex Society of North America, «How common is intersex?«

Для конкретных интерсекс-вариаций цифры колеблются от 1 случая на 150,000 (0.00067%) до 1 случая на 1000 (0.1%), но нужно понимать, что в эти цифры попадают только диагностированные случаи. Сколько остается недиагностированными? Это вопрос. 

Вдобавок, при сборе данных разные ученые пользуются разными определениями термина «интерекс», включая или не включая в него конкретные вариации. Таким образом, точно сказать сколько существует интерсекс-людей, на данный момент невозможно – у нас есть только фрагментарные данные. 

Это как трансгендерность? 

Нет. 

Трансгендерность  –  это несовпадение гендерной идентичности  человека с приписанным при рождении полом. (Это не самое точное определение, но тут я  для удобства воспользуюсь им. Больше о трансгендерности вы можете узнать в этом тексте Инны Ирискиной).

Гендерная идентичность является социальным конструктом, и, как и любую другую идентичность, ее невозмозможно свести к формальным признакам, зафиксировать или измерить. А интерсекс-вариации никакого отношения к гендеру не имеют, это биологическое явление, так же, как, к примеру, цвет волосы или глаз.

Я отказываюсь признать в отношении себя вот это слово, я его плохо произношу, которое ты сказала, intersex transitioner… Да. Я отказываюсь признать это слово. Я считаю, что у меня нет гендера или мой гендер — интерсекс.

– Юлия Пустовит, интервью для журнала «Самость»

Путаница тут возникает потому, что словами «мужчина» и «женщина» мы называем и биологический пол, и гендер, и из-за этого в восприятии многих людей эти понятия сливаются. Но так же, как персона с хромосомным набором 46XX, яичниками, маткой, вагиной и клитором может идентифицироваться как персона женского гендера,  или как персона мужского гендера, или как небинарная или агендерная персона, точно так же и интерсекс-персоны могут иметь любую гендерную идентичность. Есть даже отдельный термин, intersex-transitioners, который обозначает интерсекс-людей, которые меняли свой гендер.

Если говорить про внешние факторы, то это зачастую исключение: ты или транс, или интерсекс, и если ты и то, и другое, то начинаются сомнения, со стороны и той, и другой группы. Например, когда я пытался поговорить с другими интерсекс-активистами… «вот вы знаете, я получил кариотип, я знаю, что у меня интерсекс-вариация, и что с этим делать?» Обращаюсь к интерсекс-активистам, а они начинают проверять, правда ли у меня интерсекс-вариация. У нас длился диалог минут сорок, чтобы люди убедились, правда ли у меня интерсекс-вариация, а я не просто трансгендер, который решил присоединиться к интерсекс-движению. То же самое иногда бывает и с трансгендерностью, люди говорят: «Ты просто трансгендер, а интерсекс-вариация…» — в общем, не обращают на это внимания. А на пересечении то, что я вижу сейчас, из практических моментов, это во-первых, какая-то борьба, что я и трансгендерный человек, и человек с интерсекс-вариацией, что это не взаимоисключающие понятия. 

– Сольдаду Ковалисиди, интервью для журнала «Самость»

Интерсекс это то же самое, что и гермафродит?

Действительно, в обиходе слово «гермафродит» используется как обозначение человека, сочетающего в себе «мужские» и «женские» половые признаки. Слово это взялось из античного мифа о Гермафродите, юноше, который так полюбил нимфу Салмакиду, что пожелал слиться с ней в одно существо, что и произошло.

Также существует биологический термин «гермафродитизм», который обозначает способность живого существа иметь функциональные «мужские» и «женские» половые органы и производить «мужские» и «женские» половые клетки, одновременно (как, например, ресничные черви) или последовательно (как рыбы-попугаи).

До недавних пор интерсекс-вариации действительно очень часто называли гермафродитизмом в медицинской и научной литературе, выделяя при этом т.н. «истинный» и «ложный» гермафродитизм, и в русскоязычном пространстве эти термины до сих пор являются общепринятыми:

Истинный (гонадный) гермафродитизм характеризуется одновременным наличием мужских и женских половых органов, наряду с этим имеются одновременно мужские и женские половые железы. Яички и яичники при истинном гермафродитизме могут быть или объединены в одну смешанную половую железу, или располагаются отдельно.Истинный гермафродитизм у человека — чрезвычайно редкое явление (в мировой литературе описано всего около 150 случаев).

Ложный гермафродитизм (псевдогермафродитизм) имеет место, когда налицо противоречие между внутренними (хромосомными и гонадными) и внешними признаками пола, то есть половые железы сформированы правильно по мужскому или женскому типу, но наружные половые органы имеют признаки двуполости.

– Википедия

Среди интерсекс-людей отношение к слову «гермафродит» разное – одни считают его стигматизирующим и избегают, другие, напротив, говорят о важности переприсвоения и дестигматизации. 

Что такое гермафродитизм в медицинской терминологии? Мы не будем сейчас делить на различные диагнозы. У нас есть ряд диагнозов, которые подпадают под этот термин. И я знаю, что очень многие люди утверждают, что для них этот термин обидный. Но я считаю, что это навязанная позиция большинством. Большинство считает, что термин плохой. Что плохого в мифе о Гермафродите? Он что, описывает какого-то урода? Нет. Это навязано!

– Юлия Пустовит, интервью для журнала «Самость»

С какими проблемами сталкиваются интерсекс-люди?

Как и все люди, которые не вписываются в социальную норму, интерсекс-люди сталкиваются с проблемами стигматизации и невидимости, а так же с отсутствием квалифицированной медицинской и психологической помощи.

Однако есть куда более серьезная проблема — это ранние медицинские вмешательства с целью «коррекции» пола, которые совершают без согласия ребенка, а иногда и без ведома родителей.  Выбирая, какую именно операцию провести, хирурги руководствуются в первую очередь «нормальным» внешним видом гениталий и сохранением репродуктивных функций, и практически никогда не учитывают такие вещи как сохранение чувствительности, возможность получения сексуального удовольствия, и, в конце концов, базовое правом каждого человека на телесную автономию.

Женское обрезание справедливо считается калечащей операцией и квалифицируется как преступление в ряде стран, и в то же время удаление фаллоклитора интерсекс-ребенку воспринимается  и мейнстримными медиа и врачами как хороший, правильный поступок.

У ребенка была матка, были ткани яичек и яичников, два половых органа. Львовские хирурги посоветовались с генетиками, которые рекомендовали формировать ребенка по мужскому типу — «все, что нужно, наличествует». Но врачи медлили. Собрали расширенный консилиум с участием лучших урологов, гинекологов, эндокринологов, хирургов и других специалистов и отправили свои выводы главному генетику Украины. Она посоветовала все-таки «делать девочку». Все это время ребенка уже воспитывали как дочку. И вот недавно рожденный мальчиком Виктор стал Викторией.

— В роддоме говорят: «У вас мальчик», и многие родители с этим соглашаются, — отмечает Александра Бурда. — Эта семья отбросила свою прежнюю убежденность, что подрастает сын, и пересуды соседей на второй план. Будущее ребенка они поставили во главу угла. Сформированная хирургами женщина в будущем будет более полноценной, чем мужчина, — она хотя бы сможет выносить и родить ребенка с помощью искусственного оплодотворения. А мужчинам не помогут стать кровными отцами даже современные технологии — нет нужного гормона, нет семенного материала.

– Комсомольская правда в Украине

То, что полноценность человека для врачей определяется репродуктивной способностью, мерзко, но не удивительно. Удивительно то, что при принятии решения вопрос гендерной идентичности, похоже, вообще не был озвучен. 

Врачи мотивируют свое решение тем, что «сделать мальчика» сложнее и болезненнее, чем «девочку», и даже указывают на то, что «мальчик» в результате операции мог бы чувствовать себя неполноценным, поскольку его половые органы бы отличались от «стандартных». В то же время перспектива того, что «девочка», «созданием» которой они так гордятся, может вырасти с мужской гендерной идентичностью (а это довольно вероятно, несмотря на платья и банты, ведь если бы гендерная идентичность зависела исключительно от воспитания, такого явления, как трансгендерность, не существовало бы) и столкнуться с полным спектром проблем, с которыми сталкиваются трансгендерные люди, включая вопрос операций, их как будто совсем не беспокоит.

Хирургам удалось полностью доделать то, чего по каким-то причинам не сделала природа.

– «Антикор» о том же случае

Таким образом, происходит следующее — в начале жизни врачи решают за интерсекс-ребенка, что делать с его телом, и производят тяжелые и болезненные операции, затем, когда она или она вырастают, и хотят восстановить то, что «исправили» врачи, интерсекс-персоны сталкиваются с тем, что в законодательстве такой возможности попросту не предусмотрено.  

Многие трансгендеры забывают о том, что на сегодняшний момент процедура смены гражданского (то есть паспортного) пола — сложна, но она существует. Какой-либо процедуры смены гражданского пола или предоставления высококвалифицированной медицинской помощи при гермафродитизме или нарушениях формирования пола в Украине нет.

– Юлия Пустовит, интервью для журнала «Самость»

Альтернативным решением было бы невмешательство и наблюдение, возможность ребенку вырасти и сам_ой решить, что ей или ему делать со своим телом. Именно к такому подходу призвала ВОЗ  в 2014 году.

К сожалению, этот подход до сих пор не является общепринятым – только в  2015 году Совет Европы признал право интерсекс-персон не проходить медицинские процедуры по «коррекции» пола, и тогда же Мальта стала первым государством, запретившим подобные операции. Весной 2017-го года вышла кампания Amnesty International, призывающая остановить калечащие операции над интерсекс-людьми, и тогда же о намерении ввести законодательный запрет объявила Португалия.   

Нарушение права человека на телесную автономию и операции без согласия и с неясным результатом сближают проблемы интерсекс-вариаций с проблемами детей с ДЦП или аутизмом, которые так же страдают от т.н. «реабилитации», которую они практически никогда не выбирали, и которая, зачастую, одновременно болезненна и неэффективна.

ДЦП не лечится. С ДЦП можно жить и жить даже неплохо. Можно значительно улучшить состояние ребенка с церебральным параличом. Многим детям можно снять спастику уколами ботокса или имплантацией баклофеновой помпы. Многих посредством физической терапии можно научить ходить, говорить, кататься на велосипеде. Многим детям с ДЦП можно помочь развиться так, чтобы они учились в обычной школе, поступили в институт и нашли работу. Тяжелым детям эрготерапевт может подобрать коляску и кресло так, чтобы они гуляли со сверстниками и обедали с семьей. Всем детям с ДЦП можно устроить интересную и активную жизнь. Но ни одного ребенка с ДЦП нельзя вылечить. Человек с церебральным параличом навсегда останется человеком с церебральным параличом, и можно только мир вокруг него изменить так, чтобы человек мог жить в этом мире.

– Валерий Панюшкин о ДЦП для «Таких Дел»

При этом даже те люди, которые в принципе в курсе существования интерсекс-персон, склонны воспринимать их через призму ЛГБТК+ движения, и автоматически присоединять к этой аббревиатуре «И» — «интерсекс», хотя интерсекс-вариации не имеют отношения ни к гендеру, ни к ориентации (и именно поэтому неправильно говорить «интерсексуальность»). В большинстве случаев заодно нарушается принцип «ничего о нас без нас». Возникает ситуация, в которой интерсекс-люди вроде как есть, но при этом их повестка полностью поглощается повесткой ЛГБТК+ движения.

Таким образом, говоря о проблемах интерсекс людей, важно понимать, что:

• Биологический пол человека не бинарен, и определяется рядом признаков, различные комбинации которых не сводятся к стандартным «М» и «Ж»
• Интерсекс – это зонтичный термин, обозначающий людей, у которых вариации половых признаков не вписываются в традиционные бинарные представления о поле
• Интерсекс не имеет никакого отношения ни к гендеру, ни к ориентации, поэтому неправильно говорить «интерсексуальность»
• Интерсекс и трансгендерность — это два совершенно разных явления
• Главная проблема, с которой сталкиваются интерсекс-люди — это нарушение права на телесную автономию и «корректирующие» операции, на которые не было получено согласие интерсекс-персоны, а так же отсутствие законодательной базы для того, чтобы интерсекс-люди могли получить квалифицированную мед.помощь по своему желанию и документы с тем маркером пола, который считают для себя подходящим
• Автоматическое присоединение интерсекс к ЛГБТК приводит к непонимаю сути явления интерсекс-вариаций, и поглощению интерсекс-повестки, хотя в ряде вопросов проблемы интерсекс-людей схожи скорее с проблемами людей с ДЦП или аутизмом.
• Это не означает, что у интерсекс-людей нет никаких пересечений с ЛГБТК, однако чтобы союзничество было возможно и приносило пользу обеим группам, необходимо строгое соблюдение принципа «ничего о нас без нас», и внимание к тому, чтобы проблемы интерсекс-людей не оставались незамеченными.
  

Дополнительные материалы

• Страница Egalite Intersex Ukraine в фейсбуке
• Книга Юлии Пустовит «Кто такие интерсексы, и как им быть полноправными членами общества, не теряя себя» на русском и украинском языках
• Интервью интерсекс-активистки Юлии Пустовит для журнала Самость
• Интервью интерсекс-активиста Сольдаду Ковалисиди для журнала Самость
• I ≠ T (intersex is not equal trans) – развернутый текст на английском о том, почему интерсекс это не трансгендерность, и о том как непонимание разницы вредит интерсекс-людям
• Документальный фильм австралийской интерсекс-активистки Фиби Харт «Orchids: My Intersex Adventure» (трейлер доступен бесплатно, фильм полностью стоит $4)